CHARGE - SYNDROM
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"Mit der vollen medizinischen und therapeutischen Unterstützung überstehen diese Kinder die ersten und schwierigsten Jahre sehr gut und können je nach Stärke der Behinderung ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben führen - Es sind uns Fälle von Universitäts-Studenten mit dem CHARGE-Syndrom bekannt!" - Tina und Ruan de Flamingh | |
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Informationen zum CHARGE Syndrom
(Informationen entnommen von www.chargesyndrome.org und www.charge-syndrom.de)
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C = COLOBOM DES AUGES
Ein Sehfehler, der dadurch verursacht wird, dass die Augenbecherspalte nicht richtig schließt. Dies kann eine Reihe von Sehstörungen, wie zum Beispiel Gesichtsfeldausfällen und Blendempfindlichkeit zur Folge haben, manchmal auch die Gefahr weiterer Augenprobleme wie z.B. Netzhaustablösung mit sich bringen.
H = HERZFEHLER
Eine Vielzahl verschiedenartiger Herzfehler, von denen einige operativer Behandlung bedürfen, werden mit CHARGE in Verbindung gebracht.
A = ATRESIE DER CHOANEN
Bei der Geburt kann der Nasengang ein- oder beidseitig blockiert oder ungewöhnlich eng sein. Manchmal sind mehrfache Operationen erforderlich, um die Nasengänge zu öffnen und offen zu halten.
R = RETARDIERTES LÄNGENWACHSTUM
Probleme mit Wachstumshormonen scheinen bei CHARGE eher selten vorzukommen; man nimmt an, dass verzögertes Wachstum in erster Linie aus Ernährungsschwierigkeiten und später aus einer verzögerten Pubertätsentwicklung resultiert. Bei Menschen mit CHARGE ist die ganze Bandbreite an Fähigkeiten zu finden, und man vermutet, dass Entwicklungsverzögerungen durch die Beeinträchtigung der Sinnesorgane, chronische Krankheiten und Gleichgewichtsstörungen entsteht.
G = GESCHLECHTSORGANE SIND ANORMAL
Dies betrifft die äußeren Geschlechtsorgane und ist deshalb nur bei Männern leicht feststellbar. Nicht tastbare Hoden und ein kleiner Penis sind häufige Probleme. Einige Frauen haben kleine Schamlippen (äußere Schamlippen).
E = (EAR) FEHLBILDUNG DES OHRES
Das Außenohr, das Mittelohr und das Innenohr können betroffen sein; zu den üblichen Problemen zählen Hörverlust, Missbildung der Knochen im Mittelohr, chronische Ansammlung von Flüssigkeit im Mittelohr, enger oder fehlender Gehörkanal und ungewöhnlich geformte Außenohren.
Babies mit dem Charge Syndrom haben meistens lebenslängliche Folgen von angeborenen Defekten wie Atmungsschwierigkeiten und Herzfehler. Sie verbringen oft mehrere Monate nach der Geburt im Spital und müssen sich vielen Untersuchungen und Operationen unterziehen.
Schluckprobleme und Atmungsschwierigkeiten erschweren den Alltag auch wenn sie nach Hause kommen. Viele sind Hör- und Sehgeschädigt und haben Gleichgewichtsprobleme, was ihre Entwicklung und ihre Kommunikation trotz gesundem Gehirn sehr einschränkt.
Die meisten werden für mehrere Jahre auf medizinische und sonderschulische Interventionen angewiesen sein. Entgegen allen Erwartungen und trotz dem meist ansteigenden Bedarf an Operationen und anderen medizinischen Eingriffen, kommen Menschen mit Charge Syndrom mit ihren Problemen zurecht und erbringen erstaunliche Fortschritte und Leistungen.
„Wie alle anderen können sie sich entsprechend ihren Fähigkeiten entwickeln, wenn ihnen die Möglichkeit dazu gegeben wird. Deshalb gilt: je früher man Fachkräfte in Sachen Erziehung hinzuzieht, desto besser, auch wenn die medizinischen Belange an erster Stelle zu stehen scheinen.“
Babies mit dem Charge Syndrom haben meistens lebenslängliche Folgen von angeborenen Defekten wie Atmungsschwierigkeiten und Herzfehler. Sie verbringen oft mehrere Monate nach der Geburt im Spital und müssen sich vielen Untersuchungen und Operationen unterziehen.
Schluckprobleme und Atmungsschwierigkeiten erschweren den Alltag auch wenn sie nach Hause kommen. Viele sind Hör- und Sehgeschädigt und haben Gleichgewichtsprobleme, was ihre Entwicklung und ihre Kommunikation trotz gesundem Gehirn sehr einschränkt.
Die meisten werden für mehrere Jahre auf medizinische und sonderschulische Interventionen angewiesen sein. Entgegen allen Erwartungen und trotz dem meist ansteigenden Bedarf an Operationen und anderen medizinischen Eingriffen, kommen Menschen mit Charge Syndrom mit ihren Problemen zurecht und erbringen erstaunliche Fortschritte und Leistungen.
„Wie alle anderen können sie sich entsprechend ihren Fähigkeiten entwickeln, wenn ihnen die Möglichkeit dazu gegeben wird. Deshalb gilt: je früher man Fachkräfte in Sachen Erziehung hinzuzieht, desto besser, auch wenn die medizinischen Belange an erster Stelle zu stehen scheinen.“
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